Category: epilepsia

Se acerca el dia de la epilepsia, una sugerencia; Apoya a Salir de las sombras en tu comunidad. ¿Como? Fácil, estas sugerencias son una traducción de Out of the Shadows(*):

1. Habla a tus amigos y vecinos. Ayuda a educarlos sobre la epilepsia, elimina ideas erroneas y miedos.
2. Lleva la epilepsia a los programas de las escuelas. Si ya no está, pregunta en tu escuela -APA’s, profesores, consejo escolar- para añadir un programa resúmen con información básica sobre epilepsia y técnias fundamentales de primeros auxilos.
3. Habla con los cuidadores de la escuela. La Fundación de la Epilepsia tiene un programa diseñado para enseñar a las cuidadoras de las escuelas acerca de cómo manejar mejor y dar apoyo a estudiantes con epilepsia. Se pueden encontrar más detalles en http://www.epilepsyfoundation.org/programs/schoolnurse.cfm
4. Escribe a tus periódicos. No subestimes el poder de la prensa. Expresa tu preocupación y da apoyo con una carta el director. Un gran número de periódicos pueden tener en cualquier desde 500.000 a 1 millón de ojos mirándoles cada día.
5. Escribe y vista a tus representantes políticos. Hay Fundaciones (Asociaciones) Locales de Epilepsia en muchas comunidades a lo largo del pais. Siempre tiene programas y servicios para contactar y educar sobre epilepsia. Sumar tu voz y tus aptitudes a la causa nos sería de gran valor. Para encontrar tu Fundación (Asociación) local de Epilepsia ves a http://www.epilepsyfoundation.org en ingles y para la misma información en España visita el listado de enlaces de asociaciones de enfermos de epilepsia de la Asociación Andaluza de Epilepsia.

Gracias por divulgarlo

(*)Salir de las Sombras es la campaña para divulgar una correcta información sobre epilepsia de la que ya hablammos aquí

En la última conferencia organizada por Alceepilepsia mencionaron la campaña Salir de las sombras. Desgraciadamente no encontré mucha información en español.

Salir de las sombras en ingles es Out of the shadows y es bastante más conocida. La campaña Out of the shadows pretende divulgar en qué consiste la epilepsia, aclarando años de malentendidos y ayudando a personas que la sufren a salir de las sombras.

La persona elegida para dar más publicidad a la iniciativa es Amy Lee la cantante y compositora del grupo Evanescence.

La historia de Amy Lee es un ejemplo de famosos que sufren epilepsia y desarrollan una vida normal, incluso tiene una vida mucho más ajetreada que la mía y eso que yo no sufro epilepsia.

En español no hay una campaña igual y no estaría mal que se iniciara.

El libro de Beatriz Mori que mencionaba en la entrada anterior ya había tenido echo antes.

Mercedes una habitual del foro Todo Epilepsia menciona No me digas que no lo cuente en el mismo foro. Gracias a Mercedes llegamos a una reseña sobre el libro de Pilar Mori.

Parece que Pilar Mori no solo ha escrito un libro sino que además ha aportado documentación sobre la epilepsia para que todos podamos consultarla y descargarla en la página web de su asociación, la asociación andaluza de epilepsia.

Por cierto, la propia autora -a quien no conocemos en persona, todavía- ha respondido a los mensajes de Concha en el foro de Todo Epilepsia. Desde aquí, muchas gracias Pilar!

This post goes in spanish. Esta entrada va en español 🙂

La persona que más quiero sufre epilepsia. Es una putada. Pero no es algo con lo que se puede negociar; sufres epilepsia, ya está.

Lo cierto es que una persona con epilepsia puede llevar una vida muy normal o no, dependiendode cómo ande la enfermedad y su ánimo. Recientemente Beatriz Mori una periodista que también sufre epilepsia ha publicado un libro sobre esta enfermedad:

• Comprar en la FNAC: No me digas que no lo cuente
• Comprar en Casa del Libro: No me digas que no lo cuente

Recomiendo vivamente que compreis el libro y me explico:

• leedlo: por que nada de lo humano debe sernos ajeno -como decía el clásico- y las narraciones que se cuentan son de historias de carne y hueso, que puede ser tu vecino o tu hijo, o tu hermano; para entender se debe conocer
• regaladlo: a vuestro familiares, amigos y sobre todo a vuestros médicos de cabecera y neurólogos. La profesión médica cuenta con excelentes profesionales, pero a veces es difícil dar con alguien que sea una bella persona. Nosotros en eso hemos tenido un pleno con el neurologo.
• recomendadlo y divulgadlo: Beatriz tiene a su alcance el boca – oreja para que se divulgue su libro, no olvidemos que divulgando el libro ayudamos a la comprensión de la epilepsia, si leeis el libro entendereis a qué tipo de incomprensiones -y otras cosas- se enfrenta una persona que sufre epilepsia

No me enrollo más que no quería hablar de la epilepsia sino del libro. Mi único interés el que os comenté arriba, que lo disfruteis y divulgeis.